Søkeord:  
Søk
Banner top

Fikk sjelden nervesjukdom: Overlatt til seg selv

– Dette unner jeg ikke noen. Smerten er ubeskrivelig og altoppslukende. Den kan variere, og enten gi små støt som fører til at foten beveger seg, eller at det kjennes ut som om nagler blir dradd nedover foten, eller at den brenner.

Aktuelt
Tekst Maria Nerhus   
Foto Maria Nerhus   
(16/05/2017)
Bildetekst: Linn Helene Svendsen får nå oppfølging på sjukehuset etter å ha blitt rammet av nervesjukdommen Guillain-Barré. Mamma Janne Svendsen  og Merete Lynghjem lærte seg egne teknikker, blant annet for å bære henne på do, da hun fremdeles måtte bo hjemme.
 
 . . .
 
 
17 år gamle Linn Helene Svendsen er  innlagt på avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering på Ålesund sjukehus etter å ha fått påvist Guillain-Barré syndrom tidligere i år. De tre siste ukene har Linn hatt enerom på sjukehuset og daglig oppfølging av fysioterapeut. Men slik har det ikke vært hele tiden etter hun fikk påvist syndromet i midten av februar.
– Vi ble sendt hjem med smertestillende og en utskrift om diagnosen fra 2009. Fullstendig overlatt til oss selv, gjenforteller mor Janne Svendsen og bonusmamma Merete Lynghjem, om hvordan hverdagen med en fullstendig pleietrengende ungdom i hus, snudde opp-ned på alle gjøremål.
 
Klarte seg selv
Etter til sammen sju dagers innleggelse på grunn av behandling mot det sjeldne autoimmune syndromet, som påvirker nervene i det perifere nervesystemet, ble den vesle familien på tre overlatt fullstendig til seg selv. 
Først fikk de beskjed om et halvt års ventetid for å få plass hos fysioterapeut. Ved stadige henvendelser fikk de plass etter tre-fire uker. Skolen fikk tilpasset både spesialpult og madrass i klasserommet, selv om det ikke ble mange skoledagene Linn Helene orket å følge undervisningen før hun ble innlagt på nytt. 
Linn Helene klarte knapt å bruke mobiltelefonen sin for å varsle foreldrene om hjelp. Var moren på jobb, klarte de å innarbeide rutiner for når hun måtte stikke hjemom. 
Om Linn Helene måtte gjøre sitt fornødne før moren kom tilbake, satte hun seg på gulvet og ålte seg til badet. Alle kreftene ble brukt opp for å kunne komme seg på do i tide. Slik gikk livet videre i to måneder.
– Heldigvis har jeg en forståelsesfull arbeidsgiver! takker mamma Janne Svendsen. 
Sammen med Merete fikk mor og datter kabalen til å gå opp. En ting var stell av Linn Helene i hjemmet, men så skulle hun fraktes til skole og tre ganger i uka til fysioterapeut. Og hjem igjen.
 
Fikk vonde ettervirkninger
I etterkant av disse aktivitetene, ble Linn Helene enda mer utslått. Hos fysioterapeut startet hun med styrketrening, noe de i ettertid har fått beskjed om skal unngås i starten, med fare for tilbakefall av tilstanden. At de kunne fått rekvirert transport til fysioterapeut, har familien fått vite i etterkant gjennom bekjente. Den første måneden etter hjemkomst, fikk Linn Helene skyss til og fra skolen, dernest måtte familien ringe legen for å forlenge ordningen. Med pågangsmot og iver etter å bli frisk, oppsøkte Linn Helene svømmehallen i tro på at det hjalp. I ettertid har hun fått beskjed om det motsatte.
26. april fikk mammaen, ifølge eget utsagn, mast seg til plass til datteren på rehabiliteringsavdelingen på Ålesund sjukehus, hvor hun fremdeles ligger. Nå er det om og gjøre at muskler og ledd skal få hele seg, i sitt eget tempo. Å bli frisk kan ta fra 6-18 måneder, og hvor frisk hun kan bli, er ikke godt å si. 
– Det er ganske betryggende å være her på sjukehuset. Jeg har en knapp jeg kan trykke på, så kommer pleierne. Her er daglig fysioterapeut, istedenfor at jeg må fraktes – inn og ut av bil, som var fryktelig slitsomt, beskriver Linn Helene hverdagen nå, sammenlignet med hverdagen før innleggingen. 
Linn Helene er andreårselev på reiselivslinja på Ålesund videregående. I januar var hun sammen med klassen på tur til Gran Canaria. Underveis i oppholdet startet hun å kjenne på smerter i venstrefoten. Det skapte problemer med å gå og hun gikk glipp av aktivitetene. På hjemreisen måtte hun sitte i rullestol. Å stå oppreist i to minutter var så smertefullt at hun begynte å gråte. Noe var galt i den unge kroppen.

Tidsforløpet for Linn Helene
Et legebesøk dagen etter hjemkomst endte med beskjed om at Linn Helene hadde overbelastet kroppen. Gåturer rundt Lillevannet hjalp på en liten stund. 
Smertesmellen kom tilbake om nettene. Smerter og følelse av lammelse økte på også i armene. Til slutt klarte hun ikke å bruke armene. 15. februar ble det et nytt legebesøk, som endte med innleggelse. Flere prøver ble tatt, både spinalpunksjon og MR, men disse gav ikke utslag. Etter to dager bar det hjem igjen, med undersøkelser både påfølgende lørdag og søndag. Mistanken om G-B var vekket, men Linn Helene ble likevel sendt hjem istedenfor å bli lagt inn til observasjon.  
Blodtrykket var høyt. En nevrografitest, som måler funksjonen på nervene, gav ikke utslag på Guillain-Barré da. Denne søndagen, 19. februar, ble Linn Helene oppringt om å komme tilbake til sjukehuset bare en times tid etter at hun forlot det. I fem dager, de første på intensivavdelingen, fikk hun intravenøst i hånda. Stadig mer følelse forsvant fra ben og armer. Etter den tredje nevrografitesten, ble diagnosen stilt.
– Det var fare for at pusten skulle bli rammet, men heldigvis ble den ikke det, gjenforteller Linn Helene.  
Siden 26. april har hun fått ny medisin, som har forbedret hverdagen noe.
Nå klarer hun å ta på seg klær selv. Linn Helene sover mye om dagen, for smertene om kveldene rir fremdeles godt i den spede kroppen. 
– Hun var tynn før, men nå har hun mistet ti kilo til, forteller Merete.
 
Tunge stunder
Livet er satt på vent, innser Linn Helene. I disse dager kunne hun brukt tiden til å kjøre opp, og være sammen med venner i vårsola. For å oppsummere tilværelsen nå, bruker Linn Helene kort tid: «dritt!». I dette utsagnet ligger også vissheten om at de rundt henne også blir påvirket. Av og til kjenner hun på redselen om tilbakefall. Sinnsstemningen har av og til vært ganske langt nede. 2017 ble ikke slik ungdommen hadde tenkt.
– Det har vært mange tårer og søvnløse netter, forteller de tre. 
De ønsker å stå frem med historien slik at andre som ulykksalig opplever tilsvarende, forhåpentligvis kan unngå å havne i samme situasjon. Helt uten hjelp.
– Disse siste ukene har vi fått mange kommentarer fra folk, både bekjente og hjelpepersonell, som er sjokkerte over hvor mye vi ble overlatt til oss selv, sier Janne og Merete. Å bære rundt på Linn Helene i huset, uten at det ble for smertefullt for henne, ble en innarbeidet rutine.
– Når man ikke får beskjed om annet, så tror man jo at det skal være sånn.
 
 

– Kan ikke forutsi bedring

Janne Tomtum er legen som følger opp Linn Helene Svendsen på fysikalsk avdeling på Ålesund sjukehus. Med tillatelse fra familien, kan legen uttale seg om videre oppfølging.
– Guillain-Barré kan oppstå i alle aldersgrupper, og man må vente på et naturlig forløp av utviklingen av sjukdommen og tilpasse individuelt. Ettersom jeg ikke jobber ved akuttavdelingen kan jeg ikke svare for hvorfor hun ble sendt hjem, men her på avdelingen ser vi gjerne at vi tar over pasienter som har Guillain-Barré, sier Tomtum.
Hvor fort kroppen bedres, kan variere veldig. Man må tenke langsiktig, for det tar tid.
– Man kan ikke forutsi bedring, men man ser ofte at den kommer, oppmuntrer hun.


 Har ikke fått henvendelsen

 Leder for Tildelingskontoret for helse- og omsorgstjenester i Ålesund kommune, Birte Vegsund, svarer på generelt grunnlag, da hun ikke kjenner til denne saken spesifikt. På spørsmål om hvordan rutinene rundt innmelding av behov for for eksempel transport og avlastning i hjemmet, svarer Vegsund: 
– Tildelingskontoret har som oppgave å ivareta behandling av alle søknader om helse og omsorgstjenester, bortsett fra fysioterapi.
Hun legger til at spesialhelsetjenesten blir daglig oppdatert når der er pasienter som de vurderer til å ha bruk for helsetjenester når de skrives ut fra sjukehus. Disse meldingene blir kartlagt og vurdert sammen med pasientene, og så blir det besluttet hvilken bistand som er riktig.
– Jeg kan ikke se at vi har fått en slik henvendelse, svarer lederen for Tildelingskontoret for helse- og omsorgstjenester.
 
 

Guillain-Barré syndrom

• Autoimmun sykdom som fører til nerveskade og lammelser i bein og underkropp, sjeldnere i armene.
• Kan ramme kroppen og i verste fall lamme pustemuskulaturen. 
• I Norge rammes 50-100 mennesker pr år. Tilstanden kan forekomme i alle aldre, men forekomsten øker med økende alder. 
• Årsaken til syndromet er en betennelse av nerverøttene utenfor ryggmargen. 
• Kan starte med en harmløs infeksjon forårsaket av et virus eller en bakterie, eksempelvis en tarminfeksjon, en luftveisinfeksjon eller kyssesyken. Hos ca. 2/3 har det vært en forutgående infeksjon, influensaliknende eller med mage/tarm-plager.
• Tilstanden krever sykehusinnleggelse. 
• Behandlingen foregår i sykehus fordi pasienten må overvåkes nøye i akuttfasen. God pleie er viktig for å hindre eventuelle komplikasjoner som liggesår og blodproppsykdom.
• Fysioterapi er viktig og består i massasje og passive bevegelser av leddene for å motvirke at de stivner.
• Det finnes ingen medisiner som virker direkte på årsaken til tilstanden.
• De fleste som får denne sykdommen, vil oppleve en gradvis forbedring, og ca. 80 prosent blir helt frisk og gjenvinner normal funksjon i bein og armer. 
(Kilde: Norsk Helseinformatikk)

 
 



15 SISTE
  Fulle mindreårige på f...
  Florida koster en halv...
  Har vært livreddende
  Har elska å undervise
  Sommer LM
  The North West: Fremde...
  Sneglene sniker seg ub...
  Vil bli større og betr...
  En sommer du kan glede...
  Ingen tar ansvar for f...
  Vil lagre 50.000 tonn ...
  – Dette må ta slutt
  Mangler oversikt over ...
  – Møt meg backstage
  Avhengig av arbeidsinn...
annonse   
Sommer LM
annonse   
Annonsere i nytt i uka
annonse   
Nytt i Uka Forlag